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1リットルの涙/木藤亜也  





1リットルの涙
難病と闘い続ける少女亜也の日記
幻冬舎文庫
著者:木藤亜也
出版社:幻冬舎
サイズ:文庫/270p
発行年月:2005年02月

脊髄小脳変性症。体のバランスをとり、すばやい、滑らかな運動をするのに必要な小脳・脳幹・脊髄の神経細胞が変化し、消えていってしまう病気だそうだ。原因がわかっていない、またよい治療薬・治療方法もできていない難病。そのスピードを緩めることを目的とした薬と、自分自身の訓練が治療としかいえない病気だそうだ。健康で、不自由なく暮らしていた少女が、ふらついたり、転んだりすることが多くなり、どんどん自分の体が動かなくなっていく。
日々の自分の体の変化、心、まわりの人への気持ち、つらかったこと、励ましなど彼女の日記に書かれている。14歳から20歳までの日記。つらいことがたくさんある中、年齢にあわずすごくしっかりした気持ちをもっていると思った。私が14~20歳のときのことを思うと、恥ずかしいばかりだ。
健康で、何でもできるはずの体をもっていて、なにも達成できていないのが本当に恥ずかしいし、でも、こうやって平凡すぎるくらい平凡だけど、普通に暮らし、働いて、楽しめる今に、心底感謝しなくてはいけないと思う。本当に欲ばかりの自分がお恥ずかしい・・・・。



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